슈가스퀘어(SUGAR SQUARE)와 인연이 닿아 만나게 된 고3 남학생 A군이 있습니다. 고3 때 급성골수성백혈병을 앓다가 2021년 12월에 치료를 마친 씩씩하고 당찬 남학생입니다. 처음에는 환아로서의 경험과 생각을 듣고 향후 환아를 위한 지원의 방향성을 같이 고민해보기 위하여 모임을 시작하였습니다. 그 과정 속에서 A군은 투병 경험을 돌아봄으로써 이후의 삶에 대한 성찰과 계획을 할 수 있었고, 저희 슈가스퀘어는 앞으로의 프로젝트 방향성에 대해 재고해볼 수 있었습니다.
A군과 투병 과정, 일상의 변화, 치료와 관리 환경, 학업, 가족 및 친구관계, 지원제도, 사회적 인식, 투병 이후의 삶 등 다양한 주제를 가지고 이야기를 나누었습니다. 총 10번의 만남이 마친 이후 A군은 다음과 같은 후기를 들려주었습니다.
“개인적인 투병 이야기나 투병 이후 일상이 어떻게 변화하였는지 대화를 나누는 것도 환자 개인의 어려움을 이해하기 위해서는 꼭 필요한 주제였다고 생각합니다. 또한 소아암에 대한 사회적 인식 부족을 어떻게 개선할 것인지, 열악한 환경 속에서 사는 소아암 환우들에게 어떤 실질적인 도움을 줄 것인지 고민하는 시간도 너무 유익한 시간이었다고 생각합니다. 주제 하나하나 빠짐없이 알차고 귀했던 시간이었습니다.”
“가족의 코로나 확진으로 병원 외래 진료를 부득이 저 혼자 가야할 때가 있었습니다. 대중교통 이용이 어려워서 개인 택시를 알아봤는데 서울에서 전주까지 왕복 70만원을 지불해야 했습니다. 소아암 환우 지원제도와 정책을 고민할 때, 먼 곳에서 통원하는 환자와 보호자들이 분명 있는데, 아직 그들에 대한 교통 지원이 조금 부족한 것 같다고 이야기를 나누었던 적이 있습니다. 그러자 슈가스퀘어에서는 제 경험에 공감해주시며 ‘타다’와 같은 자동차 서비스와 연계해 교통 문제를 돕겠다는 사업 목표까지 세우셨습니다. 이처럼 제 개인적인 문제로 끝날 수 있는 일을 제대로 파악해주시고 실질적인 개선 방안까지 고민해주시는 열정적인 모습을 보며 제게 감사와 말로 형언할 수 없는 큰 의미로 다가왔습니다.”
A군에게 정서적 만족감과 유익함 및 기대감을 선사할 수 있어서 기쁘고 감사한 시간이었습니다. 슈가스퀘어는 A군의 이야기 뿐 만 아니라 많은 환아의 목소리를 귀담아 듣고 필요한 지원을 위하여 노력하겠습니다.