슈가스퀘어(SUGAR SQUARE)는 소아암 환아 및 부모님들에게 맞춤형 큐레이션 서비스를 제공하기 위하여, 소아암 환아 및 부모님들께서 어떤 어려움을 겪고 계신지를 알아보고자 하였습니다.
“투병 중 가장 큰 어려움은 무엇이었나요?”라는 질문에 대한 답변으로, “정서적 어려움”을 많이 꼽아주셨습니다. 또한 “투병 중 어려움은 어떻게 해결하셨나요?”라는 질문에는 개인적으로 해결을 하거나 해결하지 못하였다고 답한 비율이 87.4%에 달했는데요, 그만큼 주변이나 기관의 도움을 받지 못하고 계심을 확인할 수 있었습니다.
이 외에도 투병 중 겪었던 어려움에 대하여 다양한 이야기를 나누어주셨습니다.
“투병 초기의 정신적인 어려움을 정신과 약으로만 해결해주려고 해서 힘들었어요.”
“투병 중인 아들의 고통에 아무런 도움을 줄 수 없고, 그 감정을 헤아릴 수 없는 데서 오는 무력감으로 힘들었습니다.”
“병원 복도에 앉아 있는데, 지나가던 또래 아이가 저를 보고 ‘스님 같다’며 놀리고 지나갔어요”
슈가스퀘어는 설문조사의 결과를 반영하여, <환아를 위한 정서지원 활동>, <부모님을 위한 정보지원 활동>, <시민을 위한 소아암 인식개선 활동>을 계획하고 있습니다. 소아암 환아 및 부모님들이 겪는 어려움을 함께 하며 맞춤형 “큐레이션(Curation)” 서비스를 제공해 나가겠습니다.