슈가스퀘어(SUGAR SQUARE)의 공동대표이신 박지영 변호사님께서는 소아암 투병 경험을 지닌 당사자이십니다. 변호사님의 소아암 투병 경험과 그 이후의 삶을 나눠주심을 통하여서, 지금 투병 중이고 투병의 시간을 지나온 여러 환아 및 부모님들께 큰 위로와 힘을 드리고 싶었습니다.
저희 언니가 한 말이 있어요. ‘80% 완치율이 무슨 의미가 있냐. 내 동생 지영이가 낫지 않는다면 그 통계가 아무 의미가 없다.’ 제가 투병 경험을 했던 시절에 비해서 지금은 의학은 발 달했는데 왜 의식은 많이 변하지 않은 것 같지라는 생각이 들어요. 의학이 발달하고 의식이 발달하고 우리가 조금 더 진보되었다면, 같은 고통의 크기가 줄어드는 것처럼 느껴져야 할 텐데, 똑같거나 어떤 면에서 상대적으로 더 크게 느껴지는 것 같아요. 바꿀 수 있는 부분이 있는데, 왜 아무도 바꾸고 있지 않은지 그러한 안타까움이 있죠. 그래서 슈가스퀘어를 시작하게 되기도 했고요.
꼭 언젠가는 해야 했지만, 아직 현재진행형인 저의 이야기를 드러내는 것에 있어서 어려움이 있었어요. ‘소아암 환아들, 그들의 사회로의 진입장벽을 낮춰주세요. 그들을 포용해주세요. 인클루시브(inclusive) 한 생각을 가져주세요. 환대해주세요.’라는 말을 이제는 해보려고 해요. 당사자성을 제가 과거에서 찾을 수 있고, 대신 3자로써 목소리를 내서 이야기할 수 있는 부분이 있다고 생각해요.