어린시절, 피아니스트를 꿈꾸던 한 아이가 있었습니다. 5살 때부터 매일 피아노 앞에 앉아 건반을 누르던 아이는 19살 대학입시를 앞둔 어느 날 암을 만나, 평생 품어온 피아니스트의꿈을 내려놓은 채 가족과 함께 힘겨운 시간을 보내게 됩니다. 끝이 안보이는 터널 속에서 용기 있게 암을 이겨낸 아이는 당당히 음악대학교를 졸업하고 변호사라는 새로운 길 위에서 진정으로 꿈꿔야 할 ‘NEXT’의 이야기를 담아내는 삶을 살게 됩니다.
슈가스퀘어(SUGAR SQUARE)는 2019년, 소아암 환아의 부모님과 만나는 작은 모임으로 시작했습니다. 특별히 한국교직원공제회 사회공헌사업의 일환으로 전국 8개 병원학교를 대상으로 <병원학교 음악치료 프로그램>을 운영한 경험은 지금의 사업을 있게 한 결정적인 계기가 되었습니다. 이후 환아와 가족을 위한 <조금, 특별한 음악회>를 열며 부푼 꿈을 꾸었지만, 이듬해 찾아온 ‘코로나19’의 여파로 걸음을 멈추게 되었습니다.
그렇게 멈춘 것 같았던 슈가스퀘어의 꿈은 2021년, 사랑의열매와 다음세대재단의 <2021 비영리스타트업 인큐베이팅 지원사업> 선정을 계기로 다시 시작 할 수 있었습니다. 8개월간의 인큐베이팅 기간 동안 슈가스퀘어는 광화문에 위치한 동락가에 둥지를 틀고 미션과 비젼을 설정하고 사업 전략을 수립하는 등 본격적인 사업의 시작을 위한 새로운 걸음을 내딛었습니다.
‘소아암 생존율 80% 시대’가 되었다고 하지만, 환아들의 삶은 ‘질병의 완치’로 끝나는 것이 아닙니다. 평균 치료기간인 약 44개월동안 꿈과 일상을 포기한 채 치료에 전념한 환아에게 ‘완치’는 일상부터 진로에 이르기까지 처음부터 새롭게 시작해야하는 출발선과 다름이 없습니다. 뿐만 아니라 환아를 돌보느라 자신을 돌보지 못했던 부모님과 가족들에게도 마찬가지입니다.
슈가스퀘어(SUGAR SQUARE)는 소아암 환아와 가족을 위한 일을 ‘완치 후 나중’으로 미루지 않고 ‘지금, 꿈을 꿀 수 있도록’ 힘을 모아갈 것입니다. 이 꿈은 환아와 가족만을 위한 꿈이 아닌 우리 모두가 함께 꿔야 할 꿈이기 때문입니다.
“나는 비록 벽을 바라보고 누워 있었지만 머릿속은 이 지구를 몇 바퀴째 여행 중이었다”
슈가스퀘어 박지영 공동대표